"난치병과 싸우는 준희를 도와주세요"
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"난치병과 싸우는 준희를 도와주세요"
  • 나기홍 기자
  • 승인 2013.06.13 10:40
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보은군의용소방대, 차복현·준희 부녀 돕기 나서
▲ 차복현씨가 고개를 떨군채 갈락토오스라는 희귀성 난치병을 앓고 있는 준희를 안고 저간의 사정을 설명하고 있다.
아빠는 신장암으로 딸은 희귀 난치병으로 고생하는 부녀를 돕기 위해 보은군의용소방대연합회(회장 김희용/이하 의용소방대)가 나섰다.
생활도 어려운 형편에 병마까지 더해 하루하루를 힘겹게 살아가고 있는 이들은 보은읍 삼산4구에 거주하는 차복현(40) 차준희(3 여) 부녀다.
차 씨는 한쪽 다리가 없어 의족에 의지하고 살아오면서도 젊어서 배운 용접기술로 각종 공사현장 등에서 일하면서 성실하게 살아왔다.
그러던 중 2006년에 베트남여성 찐티다이 씨와 결혼하면서 단란한 가정을 꾸렸고 첫째를 얻으면서 비록 경제적으로는 어렵지만 행복이라는 꿈도 꾸게 됐다.
차 씨의 행복도 잠시 2011년 둘째 준희를 얻으면서 막 시작된 꿈은 절망으로 변했다.
2.3kg의 저체중으로 태어난 준희가 희귀성 난치병인 선천성대사질환 갈락토오스라는 진단을 받았다. 청천벽력 같은 소식이었다.
하늘이 무너지고 앞이 캄캄했다. 치료비도 문제지만 준희의 운명을 하늘에 맡겨야한다는 것에 절망은 더했다.
차 씨의 시련은 여기에 그치지 않았다. 딸의 치료에 매달려 신경을 쓰던 어느 날 복부에 잦은 통증을 느껴 보은한양병원에서 검사를 해보니 본인도 신장암이라는 판정을 받게 됐다.
한 푼이라도 벌어서 준희 치료비에 쓰고자 했지만 수시로 찾아오는 통증과 피로에 못 견뎌 더 이상 일을 할 수가 없고 2012년 8월 충북대병원에서 신장 한쪽을 떼어내는 수술을 했다.
현재도 정기적으로 치료를 받으면서 일을 할 수 없어 벌이라고는 부인이 식당일로 벌어오는 한 달 80여 만원이 이들 가정 수입의 전부다.
준희 진료비에 본인의 치료비로 한달평균 150~200여만원 가량이 들어간다. 모아둔 재산도 없고 빚을 낼 수도 없는 형편에 하루하루가 눈물겹고 고통스러운 것이 차 씨 부녀의 현실이다.
이처럼 안타까운 형편을 전해들은 의용소방대에서 지난 11일 14개 읍면 의용소방대에서 십시일반 모은 140만원과 쌀 30kg을 전하고 “용기와 희망을 잃지 말아 달라”고 당부했다. 여기에 여성의용소방대(대장 박학순)에서도 20만원을 더했다.
의용소방대 김희용 회장은 “준희와 준희 아빠의 눈물겨운 사정에 뭔가 도움을 주고 싶었다.”며 “어느 특정인이나 특정단체의 도움만으로 해결될 일이 아닌 만큼 군민모두가 이들 부녀를 돕는데 동참해 주었으면 한다.”고 부탁했다.
준희는 음식을 잘못 먹으면 눈이 뒤집히고 호흡이 곤란해져 시중에서 판매되는 분유 및 음식은 전혀 먹지 못하는 상태로 보건소에서 제공되는 음식물만을 섭취하고 있는 실정이다.
/나기홍 기자

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